El Consell creará una Comisión Interdepartamental que coordinará esfuerzos y recursos para abordar los desafíos asociados con las enfermedades raras.
El Consell ha anunciado la creación de una Comisión Interdepartamental destinada a coordinar esfuerzos y recursos para enfrentar los desafíos asociados con las enfermedades raras. Esta nueva entidad estará conformada por representantes de las consellerias de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda; Sanidad; y Educación, Universidades y Empleo.
La vicepresidenta primera y consellera de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, ha destacado, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes 28 de febrero, que el objetivo de este nuevo órgano es «facilitar la colaboración entre las consellerias para garantizar un enfoque integral en la prevención y tratamiento de las enfermedades raras, así como impulsar la investigación y la formación en este tipo de patologías».
Se trata de promover políticas públicas eficaces y programas específicos que garanticen la atención adecuada a los pacientes con enfermedades raras.
Ha asegurado Camarero, haciendo hincapié en la importancia de la investigación y los recursos para el estudio y tratamiento de estas patologías. También ha subrayado la necesidad de concienciar a la sociedad a través de la educación y la sensibilización.
Para la vicepresidenta, es «fundamental coordinar esfuerzos que ayudarán a garantizar una atención adecuada a los pacientes que necesitan tratamientos especializados y, muchas veces, costosos o difíciles de encontrar». En este sentido, mediante la creación de esta comisión,
El Consell va a ofrecer una respuesta organizada y eficiente a los retos que presentan las enfermedades raras.
Inversión y estrategias para enfermedades raras
Durante 2024, la Generalitat ha destinado 1,4 millones de euros a recursos para personas con enfermedades raras y ha incrementado un 5% las plazas concertadas para este tipo de patologías. Asimismo, ha financiado 26 programas, con una inversión total de 141.072 euros.
La Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras forma parte de la Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, un plan impulsado por el Consell que refleja su «compromiso y sensibilidad» con estas patologías. Además, este proyecto busca ser una herramienta de apoyo a las asociaciones que integran la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en la Comunitat Valenciana cuenta con 39 entidades adheridas: 11 en Alicante, 22 en Valencia y 6 en Castellón.
Por ello, FEDER está colaborando con el Consell en la elaboración de esta estrategia, aportando su experiencia en divulgación, sensibilización, apoyo a la investigación y la creación de alianzas.
«La estrategia establecerá las líneas estratégicas, los objetivos y las recomendaciones respecto a la atención de las enfermedades raras, y, además, se sumará a la del Sistema Nacional de Salud y a otros ocho planes autonómicos elaborados hasta ahora por distintas comunidades», ha señalado Camarero.
Avances en el reconocimiento de la discapacidad
El departamento que dirige Susana Camarero ha realizado un esfuerzo significativo desde el inicio de la legislatura, logrando un aumento del 80% en las resoluciones de reconocimiento de discapacidad. Las resoluciones pasaron de 2.604 en enero de 2024 a 4.679 en diciembre del mismo año.
Respecto a la ejecución presupuestaria, la Dirección General de las Personas con Discapacidad ha alcanzado un 97% de inversión, lo que asciende a 50 millones de euros.
Este departamento ha registrado un incremento significativo en la atención a personas con discapacidad, reduciendo listas de espera y mejorando la eficiencia administrativa.
Asimismo, se han desarrollado iniciativas y programas dirigidos a la promoción de la autonomía personal, inclusión y atención a personas con discapacidad y problemas graves de salud mental. Entre ellos destacan:
- Proyectos de vida independiente, con un incremento del 67,79% en itinerarios aprobados y del 37,93% en entidades financiadas.
- Ayudas para la autonomía personal, con un aumento del 11,05% en beneficiarios.
- Estancias vacacionales, con un incremento del 43,75% en plazas subvencionadas.
- Programas de promoción de autonomía personal, que han crecido un 8,94% en actuaciones subvencionadas.
Impulso legislativo y apoyo a municipios afectados
El Consell también ha promovido iniciativas legislativas y normativas clave, entre ellas:
- La Ley de Accesibilidad Universal, aprobada en diciembre de 2024.
- El Anteproyecto de Ley sobre Perros de Asistencia.
Por último, Camarero ha recordado que la Generalitat priorizó la valoración de discapacidad en municipios afectados por la DANA, destinando cinco equipos de profesionales (médicos, psicólogos, trabajadores sociales y administrativos) que realizaron 1.163 gestiones en beneficio de las personas afectadas.
Fotografía portada: Archivo.
