La situación de muchas personas enfermas de ELA y de sus familias "es crítica y exige respuestas inmediatas".
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) ha expresado su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024, con fecha de entrada en vigor el 1 de noviembre. A pesar de que han transcurrido más de 100 días, las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias continúan sin obtener respuestas concretas ni garantías de financiación para la efectiva aplicación de la norma.
Hasta la fecha, la única reunión que se ha mantenido con el Gobierno desde la aprobación de la ley fue el 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a CONELA un borrador del plan para el despliegue de la ley y solicitaron aportaciones de la confederación. En esa reunión, CONELA mostró su comprensión ante la complejidad de la implementación de una ley de tales características, pero también hizo hincapié en la urgencia de dar respuesta a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata.
En respuesta a esta solicitud, CONELA envió sus aportaciones al Plan y presentó una propuesta para empezar a implementar medidas urgentes de forma inmediata. Sin embargo, aún no se ha recibido respuesta a dicha propuesta. Además, CONELA se mostró inquieta al constatar que el tema de la financiación de la ley no ha sido tratado ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, y no parece que esté previsto que se discuta en las próximas semanas. Por otro lado, las entidades territoriales de CONELA, que han mantenido reuniones con distintos gobiernos autonómicos, han recibido el mensaje de que la implementación de la Ley ELA depende de una financiación adecuada y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que aún no se han materializado.
CONELA entiende que los cambios estructurales requieren tiempo, pero considera que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA empiecen a ejercer el derecho que la ley les reconoce.
La situación de muchas personas enfermas y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas.
A pesar de estas preocupaciones, la confederación ha reiterado su disposición al diálogo y a la colaboración con el Gobierno y con las administraciones autonómicas para lograr la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA. CONELA confía en que, con voluntad política y coordinación, aún es posible convertir esta ley en un verdadero avance que mejore la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.
La ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de rápida progresión, que se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras. Esto provoca una paralización progresiva de los músculos involucrados en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea.
El promedio de supervivencia de las personas diagnosticadas con ELA es de entre 3 y 5 años, lo que hace que los plazos sean fundamentales para quienes padecen la enfermedad y sus familias.
Fotografía portada: Archivo.
