Esta iniciativa representa un avance clave en la mejora de la atención y el conocimiento sobre las enfermedades raras en España.
El próximo 5 de junio, el Planetario del Grao de Castellón acogerá la Jornada sobre Enfermedades Raras titulada “Abriendo caminos a la esperanza”, un evento que busca dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y mejorar la formación de profesionales sanitarios. Organizada por la Asociación MPS Lisosomales y la empresa de formación Critical Care Learning, la iniciativa cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS) y el respaldo del Ayuntamiento de Castellón, que ha cedido el espacio ubicado en el paseo Marítimo con capacidad para 110 personas.
La jornada estará dividida en dos partes. La primera consistirá en conferencias gratuitas abiertas al público, destinadas a concienciar sobre la realidad de los pacientes con enfermedades raras.
La segunda parte estará enfocada en la formación, donde 11 profesionales de Enfermería que trabajan con estos pacientes recibirán capacitación especializada en técnicas como ecografía vascular, punción ecoguiada y manejo de dispositivos de acceso vascular (DAV). Estas habilidades buscan optimizar la calidad de la atención que reciben los afectados.
El director de la Asociación MPS Lisosomales, Jordi Cruz, será una figura clave en el evento.
Este encuentro es una oportunidad única para visibilizar las enfermedades raras y formar a los profesionales en técnicas que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Reuniremos a destacados expertos de toda España para compartir conocimientos y experiencias.
Destacó Cruz.
La asociación que lidera representa a familias de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, condiciones que provocan la acumulación de toxinas en los órganos. Uno de los objetivos principales de la entidad es impulsar la investigación en estas patologías poco frecuentes, además de promover la colaboración para recaudar fondos destinados a este fin.
Cruz también subrayó la importancia de incrementar el conocimiento sobre estas enfermedades, ya que los diagnósticos suelen llegar tarde.
Un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia, ya que algunas de estas enfermedades tienen tratamientos efectivos si se detectan a tiempo, lo que mejora la esperanza de vida y el bienestar de los pacientes.
Explicó.
A pesar de los avances, el director señaló que persiste una notable desigualdad en la atención a estos pacientes en España, lo que motiva a la asociación a trabajar para mejorar los tratamientos y llegar a más comunidades.
La jornada cuenta también con el impulso de la presidenta del COECS, Isabel Almodóvar, quien se reunió con el concejal de Salud Pública del Ayuntamiento de Castellón, Luciano Ferrer, para coordinar los detalles del evento.
El evento cuenta con un amplio respaldo institucional. Además del COECS y el Ayuntamiento de Castellón, colaboran entidades como la Generalitat Valenciana, la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO), el Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, la Universitat Jaume I, la Universidad CEU Cardenal Herrera, los Departamentos de Salud de Vinaròs y La Marina Baixa, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Hospital Universitario Vall d’Hebrón, el centro La Casa de Sofía del Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), Cámara Valencia Escuela de Negocios, Vygon España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AERElx).
Las personas interesadas en asistir a las conferencias pueden inscribirse rellenando el formulario disponible en este enlace. El programa completo de la jornada puede consultarse aquí.
Esta iniciativa promete ser un paso significativo en la lucha por mejorar la atención y el conocimiento sobre las enfermedades raras en España.
