Kasparov actuará este sábado 21 de octubre a las 13:00h. en la Plaza Fadrell bajo el lema de la campaña: "Yo no soy rar@".
La Concejalía de Salud Pública del Ayuntamiento de Castellón, en colaboración con ASEMI (Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana) y la asociación Mef2C, ha organizado un evento titulado «Yo no soy rar@«, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras.
En promedio, un paciente con una enfermedad rara espera cuatro años para recibir un diagnóstico, y en el 20% de los casos, este período se extiende a 10 años o más. Por esta razón, la Concejalía, dirigida por Luciano Ferrer, considera fundamental apoyar eventos como este para dar visibilidad a este colectivo.
El concierto gratuito, estará a cargo del grupo Kasparov, una reconocida banda de rock de Castellón fundada en 2016, que interpretará algunas de sus canciones más conocidas. Además, se distribuirán 600 pulseras gratuitas con el lema de la campaña.
El concejal Luciano Ferrer destacó que la Concejalía es consciente de la problemática que rodea a las enfermedades raras y se compromete a trabajar para aumentar su visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre este problema.
Este tipo de iniciativas son fundamentales porque ayudan a dar a conocer estas enfermedades.
ASEMI es una asociación sin ánimo de lucro que se formó en Castellón en 2015 por iniciativa de padres con hijos afectados por enfermedades raras y una terapeuta que también es madre de una hija afectada. Su objetivo principal es establecer un centro de neurorrehabilitación integral.
Por otro lado, la Asociación MEF2C se fundó en 2016 en Castellón por las dos únicas familias conocidas en España con el síndrome MEF2C, ambas de la Comunidad Valenciana. Desde entonces, se han unido otras familias con niños diagnosticados con este síndrome. Su presidenta, Amanda Pedrajas, señaló que el propósito de la asociación es sensibilizar y hacer visible esta enfermedad rara, además de brindar apoyo a los nuevos niños diagnosticados y recaudar fondos para la investigación.
Fotografía portada: RR.SS.
