Inma Castell: “Todos los beneficios de mi libro van para la investigación”.
El 17 de noviembre se conmemora el Día Mundial del Cáncer de Pulmón, y este año la Asociación Española Contra el Cáncer de Castellón ha querido rendir homenaje a Inma Castell, una paciente que se ha convertido en un ejemplo de supervivencia y fuerza de voluntad.
En una emotiva entrevista, Inma comparte su experiencia, su lucha contra la enfermedad y el valor de seguir adelante con esperanza, transmitiendo un mensaje de vida y superación a todos aquellos afectados por el cáncer de pulmón.
¿Cómo empezó tu historia con el cáncer?
Mi carrera empezó en noviembre de 2018. Empecé a sentirme mal, como un constipado que no se acababa de marchar. Tras un largo peregrinaje de entradas y salidas de la consulta de mi médico de cabecera con varios diagnósticos erróneos, una presunta lumbalgia acabó en una baja. Al ir a que me diera el alta, por fin, decidió auscultarme y me mandó a urgencias del Hospital General pensando que tenía una neumonía. Era un viernes. Después de hacerme unas pruebas me dijeron que tendría que quedarme en el hospital. Habían descubierto una mancha y me quedé ingresada. Salí de manera voluntaria un 26 de mayo, la víspera del tercer cumpleaños de mi hijo. El 28 de mayo regresé al hospital para que me hicieran la biopsia que, 20 días después, destapó qué había detrás de estas horrorosas toses que me acompañaban desde hacía cuatro meses.
¿Recuerdas qué pensaste cuando recibiste la noticia?
Lo que en un principio era una mancha pequeñita en el pulmón izquierdo, cerca del corazón, resultó ser muy grande: un carcinoma escamoso en grado cuatro. Cuando le pregunté al neumólogo que me dio la noticia mi pronóstico me dijo que viviera mi vida por días. Fue ahí cuando decidí que iba a luchar. Fue duro, no podía andar más de diez pasos seguidos y cosas cotidianas como ducharme eran una tarea agotadora. Recuerdo que recibí la noticia de la peor manera posible. El médico me lo espetó de pie, en las sillas de plástico ubicadas junto al ascensor de acceso a la planta de Neumología. Tuve que convencerle para que se sentara conmigo y poder hacerle unas preguntas. Lo primero que le pregunté es si podría ver a mi hijo entrar en el colegio de mayores. Me contestó que no lo sabía. Mi primer pensamiento fue para mi hijo y mi familia. Estaba con mi marido y empezaron a caerle las lágrimas mientras nos apretábamos la mano con fuerza. Al verlo así me crecí. Teníamos que ser un equipo, como siempre lo hemos sido. Si él caía yo no podía caer. Juntos íbamos a romper las estadísticas.
¿Cómo lo contaste? ¿Te costó dar ese paso?
Desde el principio lo conté con mucha naturalidad. Además, llevaba ya tiempo en el hospital y mi entorno sabía que ocurría algo grave. Tenía entonces 38 años, era deportista, no bebía, no fumaba, comía de manera saludable. Correr había sido parte de mi vida. Todas las miradas apuntaban en la misma dirección. A mi madre fue la última en contárselo. Ella tenía entonces 92 años y me preocupaba su reacción. La llamé antes de la primera sesión. Su respuesta era algo que no esperaba. Me dijo: -Inma tranquila. Tú eres fuerte. Nunca has estado enferma y vas a salir de esta. Aunque te caiga el pelo tú eres guapa y estarás guapa siempre. Mi madre es muy creyente y se aferró a ello. Delante de mí siempre le ha quitado importancia de la enfermedad porque tendría claro que saldría adelante pero sé que, por detrás, ha llorado mucho. Ha sido un ejemplo.
¿Cuánto tiempo transcurrió desde que te diagnosticaron la enfermedad hasta que empezaste el tratamiento?
Fue todo muy rápido. Mi trabajo como periodista requiere muchas horas y mucha dedicación, pero también comporta muchas ventajas. La dirección de mi empresa, el Periódico Mediterráneo, se volcó. Un jueves me dieron el diagnóstico y, al día siguiente, ya me estaba sonando el teléfono del Hospital Provincial. En mi primera visita empezaron a vaciarme el líquido que acumulaba mi pulmón izquierdo. Y, poco a poco, extrajeron hasta 6 litros de la sustancia que segregaba mi tumor y que habían provocado que mi pulmón izquierdo invadiera el espacio del derecho, lo aplastara y yo estuviera sobreviviendo con solo un cuarto de pulmón. Por eso me agotaba tanto. La reacción fue inmediata y me sentí renacer. Esa misma tarde me pusieron el primer tratamiento de quimioterapia.
¿Cómo ha afectado en tu día a día la enfermedad?
La enfermedad me ha llevado a ver la vida de otra manera. En esos momentos el trabajo ocupaba el 80% de mi día a día. Estaba en el periódico, colaboraba en diferentes programas de la televisión autonómica À… Tenía un horario infernal y el resto de mi vida, solo un 20%, lo dedicaba a mi familia, con un clarísimo sentimiento de culpabilidad, como el que tienen la mayoría de las madres trabajadoras que quieren ser ejemplo para sus hijos de que los techos de cristal están para romperse pero, a su vez, feliz, porque me sentía plenamente realizada. Ahora veo hacerse de noche todos los días. He aprendido a relativizar los problemas. Dedicamos mucha energía a cosas absurdas. He aprendido a valorar sentirme bien. Te contaré una anécdota muy esclarecedora. A causa del líquido acumulado, durante mucho tiempo estuve durmiendo del mismo lado pues, si me giraba o me ponía de frente, me ahogaba. Un día como tantos otros, cuando el sol empezaba a salir, probé a cambiar de postura y ya no tosí. Me levanté y me fui al balcón. Respiré profundamente, las lágrimas empezaron a brotar y me dio mucho miedo de que fuera un sueño. Decidí no dormirme de nuevo, no quería volverme a despertar y que esa sensación de estar bien que hacía tanto tiempo que no tenía desapareciera.
¿Cómo fue el tratamiento?
La quimioterapia la llevaba muy bien pero durante la tercera sesión mi cuerpo reaccionó. Empecé a sentirme muy mal, me ahogaba, no podía respirar y llamé a las enfermeras. Tenía alergia a una de las sustancias de la quimio. Fue horroroso. Pensaba que me iba a morir, que ya no habría forma de tratarme para detener mi cáncer. Gracias a la empatía de las enfermeras y, sobre todo, al alergólogo Julián Borrás, supe que había opciones. Pudieron darme dos sesiones más con un procedimiento de desensibilización que duraba ocho horas en las que el dr. Borràs, Julián, permanecía en todo momento a mi lado. Iba todo bien hasta que mi marido me advirtió de que tenía un ojo más cerrado que el otro y que mi boca se torcía. Interpreté que era a causa de la quimioterapia pero un domingo empecé a sentir un dolor de cabeza intensísimo. Era algo desconocido que no podía mermar con ninguna medicación. Ese lunes tenía cita con la oncóloga, pidió una resonancia urgente y esa semana me confirmaron que tenía metástasis en la cabeza. Encontraron 13 microtumores, tres de ellos sangrantes. El pronóstico era muy malo. Era agosto y a principios de septiembre empecé con la radio. Fueron 10 sesiones que me sentaron muy mal, inmensamente peor que la quimioterapia, pero lograron frenar el sangrado y pude empezar el tratamiento con inmunoterapia, la gran esperanza actual para cánceres como el de pulmón o el de próstata, entre otros. Tras el último terrible diagnóstico pedí ayuda del servicio de Psicooncología. No quería caer en el pozo del desaliento y la doctora María José Gallego se convirtió en una pieza fundamental en mi tratamiento. Algo más de un año después la inmunoterapia se giró de espaldas y tuvimos que detener las sesiones. Ese fue uno de los peores momentos.
¿Has sentido miedo en algún momento del proceso?
Claro. Muchísimas veces. Desde el primer momento mi peor miedo fue irme y dejar a mi hijo con solo tres años y a mi familia. También pasé miedo cuando tuve que dejar el tratamiento con inmunoterapia de manera abrupta y sigo pasando miedo antes de las revisiones, a las que llamo mis ITV. Muchas veces no soy consciente pero mi cuerpo me avisa. Tras mi última revisión he pasado miedo porque mi oncóloga me ha dicho que no regrese hasta dentro de un año. Sé que es una buena señal pero pasar la ITV, sentirme controlada, me da mucha seguridad.
¿Extraes alguna fortaleza o enseñanza tras tu experiencia?
Muchas. He conocido a una Inma desconocida. No sabía que podía ser tan fuerte, que podría aguantar tanto física como psicológicamente. Mi manera de afrontar el cáncer no es la más habitual. Incluso mi psicooncóloga habló con mi marido porque le preocupaba que no fuera plenamente consciente de la situación real. Sin embargo, esa manera de afrontarlo me ha ayudado a estar hoy aquí. He buscado un sentido a todo esto y lo he encontrado en forma de libro, de El maratón de mi vida. Convivir con el cáncer es posible. Lo he escrito para ayudar a personas que están pasando por lo mismo que yo. Con mi experiencia con el cáncer como columna vertebral, voy respondiendo a algunas de las preguntas que muchos pacientes se hacen y que no se atreven a formular a su oncólogo, muchas veces por vergüenza otras, porque ya tienen suficiente con escuchar y entender los diagnósticos. Hablo de alimentación, sexo, deporte, familia, muerte… Quiero ayudar a quitar tabúes, que la sociedad sea consciente de la magnitud del cáncer. Si no pronunciamos la palabra cáncer, si utilizamos eufemismos, no lograremos que haya un clamor popular para que las administraciones inviertan mucho más en investigación para prevenir y acabar con esta terrible pandemia. Yo quiero poner un granito de arena porque soy consciente que tota pedra fa pared y todos los beneficios de la venta del libro van a la investigación del cáncer de pulmón. De hecho ya he entregado más de 5.800 euros para poner en marcha un proyecto del Provincial que ya está activo.
¿Cuáles crees que son las necesidades no cubiertas de los pacientes con un cáncer durante la fase del tratamiento?
Pues, por ejemplo, el tema de la estética. Aunque parezca poco importante sí lo es, tanto para mujeres como hombres.
Cuando me ponía delante de un espejo y me veía calva, sin cejas ni pestañas y con la cara hinchada, deformada, tomaba conciencia de lo que me pasaba. Es importante tener acceso a un especialista en estética que te pueda ayudar y guiar en cuestiones como las pelucas, prótesis, pañuelos, maquillaje, tratamientos estéticos para recuperar la piel reseca, las pestañas… Esto ayudaría muchísimo a los pacientes psicológicamente. Por otra parte, desde hace un año, en Castellón, los enfermos oncológicos tenemos la opción de practicar deporte oncológico a través de la Cátedra de Actividad Física y Oncología (CAFO). Está demostrado que practicar deporte adaptado durante el tratamiento rebaja en un 15% el riesgo de recaídas. Por ello, creo que todos los hospitales oncológicos deberían contar un espacio para la práctica deportiva. Sería maravilloso. También reivindico poner en valor la labor de los y las psicooncólogas y redoblar los esfuerzos en este sentido. Mantener una buena salud mental es fundamental siempre pero especialmente en momentos tan duros como estos.
¿Qué consejo daría a todas las mujeres fumadoras, especialmente a las más jóvenes, para concienciarlas de lo importante que es dejar de fumar?
En mi caso, el cáncer de pulmón no ha llegado fruto de malos hábitos, pues nunca he tenido una mala alimentación ni he fumado. Si a mí, que no he jugado con fuego, me ha tocado les diría que no pongan en riesgo su salud. No le desearía pasar por lo mismo ni a mi peor enemigo. Las animaría a dejar de fumar por ellas y por sus familias. Las animaría a que practicasen deporte para calmar esa ansiedad. El día que entré por primera vez en el Hospital Provincial en los brazos de mi marido, porque ya era incapaz de andar sin desplomarme, compartí sala de espera con una mujer que, sentada en una silla de ruedas, sin dejar de toser, rogaba a sus hijas que no fumaran. “No sabéis qué es esto. No sabéis qué mal sabor tiene el cáncer de pulmón”, les decía mientras expectoraba sin cesar. Tengo grabada esa imagen.
¿Cómo te encuentras ahora? ¿Cuáles son tus planes?
Ahora me encuentro muy bien, afortunadamente. Doy gracias todos los días. Estoy agradecida a la vida y a toda la gente que me ha ayudado: mi familia; mis amigos, la familia que uno elige, a los que, por desgracia, se han ido y los que siguen aquí; compañeros de trabajo, mis oncólogos y oncólogas… Y también a la gente que compra el libro. Lo distribuyo Km 0 en las presentaciones que hago por toda la provincia y fuera de nuestras fronteras. Mi marido y yo ya hemos recorrido 1.200 kilómetros y seguimos adelante. Además, lo venden en la librería Argot de Castellón, librería de Vall d’Alba, els Diaris de Vinaròs, que lo distribuyen de manera altruista. También los envío a domicilio previa petición a través de mi Instagram (inma_castell) o pueden escribirme a al413573@uji.es. Mis planes son seguir viviendo muchos años. Ver crecer a mi hijo al lado de mi marido y acompañarle en la aventura de la vida. Quemar con él todas las etapas y disfrutar de ellas como si no hubiera un mañana. No quiero soltarle de la mano hasta que él me lo pida. Convivir con el cáncer es posible. Ahora sé que este maratón, al menos, ha tenido un sentido.
